Avtor: R.M.Z.
Pred letošnjim dnevom redkih bolezni 28. februarja je na prireditvi v organizaciji EURORDIS Črni biser (Black Pearl Awards) 2018 v Bruslju Novartis prejel nagrado za inovativnost. To priznanje prepoznava Novartisovo zgodovino uspehov pri razvijanju zdravil za zdravljenje redkih bolezni kot tudi načrte za prihodnost.
Ti so usmerjeni v obravnavanje številnih redkih bolezni, ki predstavljajo poseben izziv za bolnike, njihove družine, družbo, zdravstvene delavce in zdravstvene sisteme.
EURORDIS, evropska organizacija za redke bolezni, je neprofitna zveza več kot 700 organizacij bolnikov z redkimi boleznimi iz več kot 60 držav. Skupaj si prizadevajo za izboljšanje življenja 30 milijonov ljudi z redkimi boleznimi v Evropi. Nagrade EURORDIS Črni biser podeljujejo najboljšim podjetjem za pomembne dosežke in izjemno zavezo problematiki redkih bolezni, ob tem sporočajo iz podjetja. Ožji izbor nominirancev, ki jih predlaga splošna javnost, opravi odbor za nominacije, nagrajence pa izbere EURORDIS-ov svet direktorjev.
| Pri zdravljenju redkih bolezni se dogaja velik napredek od leta 2000, ko so v Evropi prvič sprejeli zakonodajo o t. i. zdravilih sirotah. |
V obrazložitvi nagrade za Novartis je EURORDIS posebej poudaril način Novartisovega dela, ki temelji na sodelovanju, in izpostavil »učinkovito sodelovanje z znanstvenimi in zdravstvenimi skupnostmi in skupnostmi bolnikov.« Novartis na strateški ravni spodbuja sodelovanje kot način razvijanja novih področij biomedicine in gradi trdna partnerstva, s ciljem zagotoviti optimalne izide za bolnike. Tako so bili na primer prva velika farmacevtska družba, ki je objavila zavezništvo pri razvoju himernih antigenskih receptorjev (chimeric antigen receptors, CAR), sinteznih T-celičnih receptorjev, usmerjenih proti točno določenemu antigenu, kot metode zdravljenja raka. Leta 2017 je to zdravilo prejelo prvo odobritev FDA v zgodovini za gensko terapijo zdravljenja raka pri otrocih in mladih odraslih. Dejstvo, da je EURORDIS Novartisovo znanstveno podprto inovacijo prepoznal kot »zaščitni znak skupnosti bolnikov z redkimi boleznimi«, označuje novo obdobje zdravljenja redkih bolezni.
»Zelo smo veseli, da sta organizacija EURORDIS in skupnost bolnikov z redkimi boleznimi prepoznala naše delo pri razvoju zdravljenja redkih bolezni v Evropi in svetu. Novartis je kot družba, zavezana vlaganju v raziskave in razvoj, ponosen, da je del prizadevanj, kako narediti ta t. i. zdravila sirote, namenjena zdravljenju redkih bolezni, dostopnejša za bolnike,« je povedala dr. Susanne Schaffert, vodja regije Evropa in predsednica družbe Advanced Accelerator Applications (AAA), ki je del Novartisove Onkologije. »Še naprej bomo sklepali strateška partnerstva, ki lahko prinesejo spremembe za skupnost bolnikov z redkimi boleznimi.«
Foto: Bigstock
